Célébré chaque le 28 février de l’année, la journée des maladies rares est un rappel essentiel de la nécessité d’améliorer la prise en charge de ces personnes méritantes, qui souffrent de cette pathologie qui affectent collectivement près de 300 millions de personnes dans le monde. Comme seulement 5% environ des maladies rares connues bénéficient d’un traitement approuvé.
À l’occasion de la journée des maladies rares, il est plus important que jamais de continuer à rechercher un diagnostic, une innovation, un soutien et un accès équitables pour les personnes atteintes de maladies rares.
Une maladie est considérée comme rare lorsqu’elle affecte une infime fraction de la population.
Selon les critères européens, cette rareté est définie par une prévalence inférieure à 1 personne sur 2 000. Ces maladies, souvent d’origine génétique, se manifestent par une grande diversité de symptômes, rendant leur diagnostic particulièrement ardu. La plupart sont chroniques, sévères et mettent en jeu le pronostic vital.
Les chiffres sont éloquents : plus de 300 millions de personnes dans le monde vivent avec une maladie rare. Malgré cette ampleur, la majorité de ces maladies demeurent méconnues du grand public et insuffisamment prises en charge par les systèmes de santé.
La Journée internationale des maladies rares est un cri de ralliement qui a été instaurée en 2008, dans le but d’accroître la conscience publique et à stimuler la recherche et l’accès aux traitements. Elle représente un instant de convergence pour patients, professionnels de santé, chercheurs et décideurs, unis dans leur quête de réponses et de solutions.
L’importance de la sensibilisation ne peut être sous-estimée. Elle est le premier pas vers l’innovation médicale et l’amélioration de la qualité de vie des patients. En outre, cette journée favorise le partage d’informations et l’élaboration de politiques de santé plus inclusives.
Ilunga