La reconnaissance est venue de ceux qui, au quotidien, mesurent les ravages de la maladie. Réuni les 17 et 18 juin à l’Université de Kolwezi, le 3ᵉ Congrès national sur la drépanocytose a décerné un diplôme d’honneur au député national Antoine Ntabala, récompensant plusieurs années d’engagement en faveur des personnes atteintes de cette maladie génétique qui demeure l’un des défis majeurs de santé publique en République démocratique du Congo.
La distinction a été remise dans l’Amphithéâtre de la Paix, devant un parterre de chercheurs, médecins, enseignants universitaires, étudiants et acteurs de la société civile venus de différentes provinces du pays. Placées sous le thème « Drépanocytose et environnement : construire un avenir protégé », ces assises ont permis d’évaluer les avancées réalisées dans la lutte contre la maladie tout en identifiant les défis qui subsistent en matière de prévention, de dépistage et de prise en charge.
Si le congrès avait avant tout une vocation scientifique, il a également mis en lumière les acteurs qui ont contribué à faire progresser la cause des drépanocytaires en RDC. Parmi eux, Antoine Ntabala s’est imposé comme l’une des figures les plus actives du plaidoyer institutionnel.
L’élu de Tshangu s’est vu attribuer ce diplôme d’honneur en reconnaissance de ses efforts continus dans la sensibilisation des populations, la promotion du dépistage précoce, la mobilisation des décideurs publics et la défense des droits des personnes vivant avec la drépanocytose.
Cette distinction intervient dans un contexte particulier. Quelques jours auparavant, l’Assemblée nationale avait adopté à une très large majorité la proposition de loi portant lutte contre la drépanocytose, initiée par le député. Le texte a depuis été transmis au Sénat pour examen en seconde lecture.
Une première réponse législative d’envergure
Pour de nombreux observateurs du secteur sanitaire, cette adoption constitue une étape majeure dans la reconnaissance institutionnelle d’une maladie longtemps reléguée au second plan malgré son impact considérable sur la population.
La future loi ambitionne de doter le pays d’un cadre juridique global permettant d’organiser la prévention, le dépistage, la prise en charge médicale et la recherche scientifique liés à la drépanocytose.
Le texte prévoit notamment le renforcement des campagnes de sensibilisation, l’amélioration de l’accès aux médicaments essentiels et aux innovations thérapeutiques, la promotion de la recherche ainsi que la protection des droits des personnes atteintes. Il introduit également des mécanismes destinés à lutter contre les discriminations et les abus dont les malades et leurs familles peuvent être victimes.
L’adoption de cette proposition par près de 400 députés est perçue comme l’aboutissement de plusieurs années de plaidoyer menées auprès des institutions nationales et des partenaires du secteur de la santé.
Hommage à Denise Nyakeru Tshisekedi
Au cours des échanges consacrés à cette avancée législative, Antoine Ntabala a tenu à saluer l’implication de la Première Dame, Denise Nyakeru Tshisekedi, dont l’engagement en faveur des drépanocytaires est régulièrement mis en avant par les acteurs du secteur.
Selon lui, les actions de sensibilisation, les initiatives de prise en charge et le plaidoyer menés par la Première Dame ont contribué à maintenir la question de la drépanocytose parmi les priorités de santé publique et à renforcer sa visibilité auprès des autorités nationales comme des partenaires internationaux.
« Cette avancée est avant tout une victoire pour les malades, leurs familles et la Nation », a déclaré le député, estimant que les progrès enregistrés résultent d’une mobilisation collective autour d’une même cause.
Selon les estimations de l’Organisation mondiale de la santé, la République démocratique du Congo figure parmi les pays les plus touchés par la drépanocytose dans le monde. Les données sanitaires indiquent qu’environ trois Congolais sur dix sont porteurs du gène responsable de la transmission de la maladie.
Chaque année, plusieurs dizaines de milliers d’enfants naissent avec cette pathologie héréditaire. Faute de dépistage précoce et d’une prise en charge adaptée, nombre d’entre eux succombent avant l’âge de cinq ans, tandis que d’autres vivent avec des complications chroniques affectant profondément leur qualité de vie.
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